Idag googlade någon marica öst fabrys så nu tar jag mitt samhälleliga ansvar och skriver några rader.
Det är inte jag som har Fabrys sjukdom här i huset utan det är Kennet, så jag kan inte berätta om hur det är att ha den sjukdomen. Hur det känns i kroppen. Du där ute som googlade detta visste kanske det redan, men blev säkert lite besviken över att jag inte ens nämnt det ordet tidigare här på bloggen. Jag skäms egentligen nog lite över att jag inte nämnt det här med, men då det gör ju folk så otroligt nervösa har jag lärt mig så från internet har det lämnat bort om än vi i vardagen med vänner och annat löst folk har talat vitt och brett om sjukdomen Fabrys.
Extremt kort förklaring: ( vi vet nog mera än detta, men det blir så tradigt och läkar-aktigt att reda ut allt om gener och arvsmassa)
1. Kromosomsjukdom.
2. sjukt dåligt att googla den, så lite fakta, så mycket organ som skadas, så mycket förtidig död bland män, och så många ritningar över kromosomer.
3. Man kan inte bota, men sen 2003 så finns det behandling man får som måste tas hela livet ut.
Men vi bor ju Finland och här i landet har vi nog fantastisk sjukvård. Kennet får behandling (hela livet) vilket betyder att varannan vecka kommer det en hemvårdare hit på fredag eftermiddag efter jobbet och kopplar in hans medicin intravenöst i armen, sen på kvällen kopplar jag ur den. Den lilla medicinflaska han får var fjortonde dag består av ett enzym som kroppen normalt ska tillverka själv och är till för att hans kropp inte bryts ner för snabbt, den gör att slagg inte samlas i hans celler och det sen orsakar att cellerna dör. Att hans njurar håller, likaså hjärta, lungor m.m. Lite underhåll av kroppen, olja i maskineriet. Idag är vi väldigt insatta och på lästa när det kommer till just Fabrys, vi vet vad det är och hur det påverkar just vårt liv.
Men om än jag inte kan berätta om hur det är att ha just den sjukdomen i kroppen, så kan jag berätta om något annat som kommer på köpet.
Nämligen, för oss är det Fabrys, för andra är det kanske en annan ovanlig sjukdom, eller en vanlig för den delen. Och alla dessa har ju en sak gemensamt som jag märkt, nämligen att folk runt om har ofta väldigt svårt att bemöta det som de inte känner till. Det är som en aura runt om en som gör att folk inte längre hör av sig lika frekvent, speciellt i början. Något som gör att de inte möter blicken i affären eftersom de då kanske måste fråga hur är läget och värsta fall kan det ju betyda att jag bryter i hop i en pöl mellan mjölet och müslin och tjuter ...ÅÅÅÅÅÅT HELVETE! (Men nej det gör jag inte, det kan jag lova.) Åtminstone så börjar folk bete sig pikulite annorlunda. Nu kan ni alla nonchalant rycka på nacken och säga att sån är inte jag, men handen på hjärtat (eller iphonen, vilket som är dyrbarare bara) så är det ibland lite skrämmande. Orka ta in! jag har nog med mitt…osv. Jag var likadan själv, tills jag nu har fått uppleva kalla handen. Huij så obehagligt det var i början innan man vande sig. Och det gjorde jag först nu när det äntligen börjar återgå till det gamla vanliga, så kanske det var så att jag egentligen aldrig vande mig.
Vi har nu som sagt båda två pratat om detta till alla som velat diskutera, inte så att vi tvingat det på någon. Och jag tror det är en bra sak att berätta, vi nöter liksom in det i dem mjukt och försiktigt. Vissa slutade höra av sig i början när endast rykten gick på byn och det var först efter det jag började med nötandet, jag insåg att det var nödvändigt att säga saker högt. Och jag har mina förhoppningar om att de kommer tillbaka sen de som fick skrämselhicka av ryktena först, det är lugnt, jag kan vänta.
Att säga högt att "Nej tyvärr det passar inte att jag kommer ut på kaffe för Kennet får dropp ikväll så jag måste vara hemma, men hur är det imorgon?" är helt normalt för mig idag, det ger folk en öppning att fråga något de undrar om de vill, eller att bara låta det passera om de känner för det. Inte så att jag inte pratar om annat, verkligen inte, jag pratar nog mest om annat. (Härregud, jag pratar egentligen alldeles för lite om detta nu när jag tänker efter.) Men vet ni vi har så fullt upp, vi har varandra, vi jobbar båda heltid, vi har barnen, katterna, huset och villan, vi har därför inte tid att älta och gräva ner oss i vad som kanske händer i framtiden, det vet ingen. Livet lever nämligen inte sig själv, en måste bjuda till. Vi ser till att resa nu och jag hatar när folk tar för givet att de ska göra saker när de blir pensionärer. Så jag vet att vi har en sjukdom i familjen, men har vi något val? Nej, ja men då måste den vara ett bihang till livet, livet får inte vara ett bihang till sjukdomen.
Men ska vi få till lite allmänt vett i vardagen så här kommer tre konkreta tips till er alla som tycker det är obehagligt när någon i bekantskapskretsen blir sjuk:
1. Sluta för bövelen inte att umgås, ringa eller höra av dig med den dåliga ursäkten för att du antar att de vill ha "lugn och ro" - Hell no! vill man ha lugn och ro så säger man till och dessutom tänker även resten av folket likadant så oroa dig inte, det där lugna kommer nog att finnas där om än du skulle ringa. Inga problem, man vill ha vardag och vänner och kaffe!
2. Fråga, fråga, fråga! men fråga nu av personerna det gäller istället för att lyssna till lösa rykten och spekulationer. - OMG! jag tror att jag varit många gånger om änka i mångas ögon redan förra året, skulle någon bara fråga så skulle de veta att det går inte att bota, men att behandla. Han lever, han lever, hall-ee-lu-JA! och han planerar nog fortsätta med det tillsvidare.
3.Titta inte på oss med de där sorgsna hundögon som visar medlidande. - Jag ryser av den blicken. Det är inte världens undergång, det är inte synd om oss, det suger röv ibland, ja men så är livet nog för alla ibland! (Och framförallt, du är inte en hund, speciellt inte en ledsen sådan, vi förstår att du känner medlidande i allafall. Ibland är jag till och med rädd att du lider mera än vad vi gör eftersom detta är vår vardag och där finns inte mycket rum för lidande. Gör punkt 1 eller 2 istället, det är mycket trevligare.)
Peace out! För det är verkligen inte så farligt att prata om skitsaker.
